Jessica Kardaś zmaga się z ciężką, śmiertelną chorobą Niemanna-Picka.
Szansą na uratowanie jej życia jest podawanie bardzo drogiego leku „Zavesca”. Cały czas trwa akcja zbierania pieniędzy na pomoc w zakupie leku dla chorej.
Choroba o której mowa atakuje mózg i po kolei wyłącza procesy życiowe: chodzenie, mówienie, w końcu oddychanie. Schorzenie należy do grupy „chorób dziedzicznych metabolicznych”, w której szkodliwe ilości tłustej substancji (lipidy) gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu. Ze względu na przebieg oraz objawy jakie choroba wywołuje, często nazywana jest dziecięcym Alzheimerem. W Polsce kilkanaścioro dzieci choruje na chorobę Niemanna-Picka, a Jessica Kardaś jest jedną z nich. Do tej pory nikt z tym schorzeniem nie dożywał dorosłości.
– Od kilku lat dostępne jest lekarstwo „Zavesca”, pozwalające powstrzymać rozwój choroby. Miesięczny koszt terapii w zależności od masy ciała chorego, to kwota w granicach od 25-70 tys. złotych – tłumaczy Katarzyna Krzyżowska, mama Jessici. – Prawie nikt samodzielnie nie jest w stanie takich pieniędzy zorganizować i cały czas czekamy na decyzję o refundacji z Narodowego Funduszu Zdrowia. W USA dzieci chore na Niemanna-Picka typu C leczy się tym preparatem i odnosi on dobre rezultaty oraz daje pomyślne rokowania – dodaje.
Rodzice Jessici nie poddają się, organizują koncerty, wysyłają pisma do różnych stowarzyszeń i organizacji charytatywnych, walcząc o życie dziewczynki. Codzienna rehabilitacja jest dla Jessici bardzo ważna, zarówno ta prowadzona przez fachowców, jak i przez mamę. Niedawno dzięki Narodowemu Funduszowi Ochrony Zdrowia i Powiatowemu Centrum Pomocy Rodzinie w Kłodzku za ponad 13 tys. zł udało się zakupić pionizator.
– Między innymi dzięki zaangażowaniu dziennikarzy „Noworudzianina” coraz więcej ludzi wie o chorobie mojej córki i coraz więcej osób wysyła SMS-y pod nr 72052 treść DZIECKO, dzięki czemu mogliśmy dokupić „Zavesca”, lek którego opakowanie kosztuje 23 tys. zł i wystarcza na miesiąc. Udało nam się też skompletować sprzęt potrzebny do rehabilitacji Jessici – wylicza Katarzyna Krzyżowska. – Niestety, nasza córka nie przeszła pierwszego etapu i już wiem, że została zdyskwalifikowana z nowego programu lekowego. W tej sytuacji, jedyne co nam może pomóc, to właśnie wysyłane przez ludzi o wielkim sercu SMS-y – dodaje z żalem. – Dziękuję wszystkim, którzy w jakikolwiek sposób przyczyniają się do pomocy mojej córce – mówi mama Jessici.
Jak się dowiedzieliśmy, teraz Jessice podawana jest też lecznicza marihuana, na szczęście refundowana przez Ministerstwo Zdrowia. Zapowiadane jest też wprowadzenie na polski rynek zamiennika leku „Zavesca”, który kosztować miałby ok. 5 tys. zł.
I Ty możesz pomóc!
Wyślij SMS o treści: DZIECKO
pod numer 72052
Numer 282
2-8 czerwca 2017 r.
