Dzięki popularnemu programowi publicystycznemu, emitowanemu na początku lipca w ogólnopolskiej telewizji, o 10-letniej Jessice Kardaś z Nowej Rudy,
chorej na chorobę Niemanna-Picka, kolejny raz przypomniała sobie cała Polska.
O Jessice wielokrotnie pisaliśmy w naszym tygodniku. Przypomnijmy, że dziewczynka od kilku lat choruje na chorobę Niemanna-Picka. Jest to choroba, w której szkodliwe ilości tłustej substancji (lipidy) gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu. Ze względu na przebieg oraz objawy jakie choroba wywołuje, często nazywana jest dziecięcym Alzheimerem. Od jakiegoś czasu na polskim rynku farmakologicznym dostępny jest lek o nazwie „Zavesca”, pozwalające powstrzymać rozwój choroby. Koszt leku, to obecnie 21 tys. zł za opakowanie. To kwota, na którą rodziców Jessici nie stać. Dzięki pomocy kilku instytucji i osób prywatnych, które wysyłały charytatywny SMS, rodzice chorej dziewczynki kupują ten lek. Udało się też kupić sprzęt potrzebny do codziennej rehabilitacji.
W popularnym programie Elżbiety Jaworowicz, udział wzięli: Katarzyna Krzyżowska oraz Janusz Kardaś rodzice Jessici. Oprócz nich gośćmi programu był m.in. znany chirurg prof. Krzysztof Bielecki oraz Paweł Kęska, rzecznik Caritas Polska.
– Od grudnia ubiegłego roku Jessice codziennie podawany jest „Zavesca”, dzięki czemu stan mojej córki trochę się poprawił. Jessica zaczyna reagować, jak się ją zawoła, może sama już przekręcić głowę, podtrzymując się rękoma potrafi sama siedzieć. Ogólnie ma wzmocniony trochę kręgosłup, łatwiej jej jest też spożywać posiłki – mówi Katarzyna Krzyżowska. – Wszystko to dzięki rehabilitacji i lekowi. Choroba na pewno się nie cofnie, ale też gwałtownie nie postępuje. Opakowanie „Zavesci” wystarcza nam na półtora miesiąca, przy dawkowaniu w jeden dzień – jeden raz dziennie, a na następny dzień – tabletka dwa razy dziennie. Muszę jej tak to podawać, żeby lek wystarczył na dłużej… – dodaje pani Katarzyna.
Ze względu na nieodpowiednią masę ciała, Jessica niestety nie zakwalifikowała się do drugiego etapu eksperymentalnego duńskiego programu lekowego.
– Były robione wyniki i wszystko było dobrze, a o tym, że musi być odpowiednia waga, nikt nam nie powiedział. Przecież nie ma możliwości w jej stanie zmuszać do jedzenia, a choroba wpływa na masę ciała – wyjaśnia mama Jessici.
Obecny w studio prof. Krzysztof Bielecki, zainteresował się sprawą i obiecał, że temat „będzie drążył”. Paweł Kęska, rzecznik prasowy „Caritas” Polska, zaproponował rodzicom zmianę hasła wysyłanych SMS-ów, z wpływów których pieniądze są przeznaczane na zakup leku.
Teraz chcąc pomóc Jessice wysyłamy SMS pod numer 72052 o treści: LEK.
Numer 289 tygodnika „Noworudzianin”
Numer 289
21-27 lipca 2017 r.
