„Badabada” – program wczesnego wykrywania autyzmu
W ostatnich latach znacząco wzrosła liczba dzieci, u których zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu. Dane ONZ wskazują, iż zaburzenie to może dotyczyć 1 na 150 dzieci w Europie, a w Stanach Zjednoczonych już 1 na 68. Jeszcze 10 lat temu autyzm dotyczył 1 na 1000 dzieci. Spektrum autyzmu jest bardzo szerokie, dzieci z tą samą diagnozą mogą się więc od siebie bardzo różnić, różne jest też nasilenie symptomów. Powoduje to, iż rodzice, lekarze i pedagodzy miewają niekiedy trudności z zauważeniem niepokojących objawów, skutkiem czego diagnozy często stawiane są dość późno. Opóźniona diagnoza z kolei wiąże się ze stosunkowo późnym rozpoczęciem terapii. Z badań naukowych i doświadczeń terapeutów wynika, iż wczesna diagnoza i interwencja terapeutyczna jest kluczowa dla osób z autyzmem, pozwala na znaczną poprawę ich funkcjonowania i istotne ograniczenie skutków niepełnosprawności. Nowoczesne narzędzia diagnostyczne pozwalają na diagnozowanie dzieci pod kątem spektrum autyzmu już od ok. 12 miesiąca życia, a już w drugim półroczu życia dziecka można diagnozować stan zagrożenia tymi zaburzeniami. W Polsce wiele dzieci diagnozowanych jest dopiero w późnym wieku przedszkolnym i szkolnym.
Program „Badabada” powstał z inicjatywy warszawskiej Fundacji SYNAPSIS. Jego celem jest jak najwcześniejsze rozpoznawanie zaburzeń ze spektrum autyzmu, a co za tym idzie szybka, kompleksowa diagnoza i skierowanie dziecka do odpowiednich ośrodków wczesnego wspomagania rozwoju. Program ułatwia też monitorowanie rozwoju dzieci z grupy zwiększonego ryzyka. Umożliwia systematyczny rozwój systemu opieki nad dziećmi, nie tylko w zakresie diagnostyki, ale również pomocy terapeutycznej, nie tylko w zakresie tworzenia placówek, ale również edukacji rodziców, opiekunów i specjalistów pracujących z dziećmi.
Program oparty jest na czterech poziomach działania. Pierwszy z nich dostępny jest dla wszystkich rodziców, którzy najlepiej znają swoje dziecko i są najważniejszym źródłem informacji. W ramach programu fundacja udostępniła nieodpłatnie w Internecie kwestionariusz M-CHAT-R/F, który przeznaczony jest dla rodziców dzieci od 16 do 30 miesiąca życia i składa się z 20 pytań dotyczących różnych umiejętności dziecka. Rodzic może wypełnić kwestionariusz online na stronie ankieta.badabada.pl, po czym od razu otrzymuje wynik z informacją na temat ryzyka wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu i ewentualnej konieczności dalszych konsultacji z odpowiednim specjalistą. Główną zaletą tego kwestionariusza jest dostępność i łatwość samodzielnego przeprowadzenia, bez pomocy specjalistów.
Drugi poziom programu to bezpośrednie badania przesiewowe prowadzone przez przeszkolone osoby z użyciem narzędzia SACS-R w niektórych, wytypowanych żłobkach i przedszkolach, po których rodzice również otrzymują dokładną informację zwrotną o wynikach i ewentualnych krokach, jakie powinni podjąć. Poziom trzeci to bezpłatne konsultacje i diagnostyka w różnych ośrodkach w Polsce, których liczba systematycznie wzrasta. Fundacja prowadzi też liczne działania mające na celu przeszkolenie odpowiedniej liczby specjalistów i rozwijanie sieci placówek, aby zwiększyć dostępność świadczeń. Poziom czwarty programu obejmuje działania na rzecz wspierania rozwoju dzieci z grupy ryzyka i ich rodzin. Dotyczy to przede wszystkim możliwości udziału w zajęciach wczesnego wspomagania, konsultacjach w poradniach psychologiczno-pedagogicznych, a dla dzieci z poważniejszymi zaburzeniami – także opieki specjalistycznej.
Program „Badabada” jest realizowany na terenie całego kraju i obejmuje współpracę z coraz większą liczbą placówek i instytucji prowadzonych zarówno przez organy samorządu i administracji publicznej, jak i przez organizacje pozarządowe. Ważnym aspektem programu jest szkolenie pracowników żłobków, przedszkoli i ośrodków terapeutycznych mających na co dzień kontakt z dziećmi, do samodzielnego przeprowadzania badań przesiewowych, oraz zwiększanie ich świadomości i wrażliwości na wczesne symptomy. Na stronie programu (badabada.pl) zamieszczono również szereg porad dla rodziców dzieci z grup ryzyka dotyczących optymalnej organizacji czasu i przestrzeni, w jakiej dziecko przebywa, zabaw i pomocy terapeutycznych. W Niepublicznym Przedszkolu we Włodowicach istnieje możliwość zweryfikowania oraz uzyskania pomocy w interpretacji kwestionariusza M-CHAT-R/F po wcześniejszym, telefonicznym umówieniu się 74 811 05 25.
Edyta Skrzipczyk
Str. 16-17 w numerze 325 tygodnika „Noworudzianin” dostępny w archiwum.
Numer 325
6-12 kwietnia 2018 r.