Światełko dla Hani – Bliżej Nieba
Już pojutrze, w sobotę 15 grudnia o godz. 13.00 w Miejskim Ośrodku Kultury w Nowej Rudzie, po raz kolejny odbędzie się koncert charytatywny dla Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląską „Formuła Dobra” pod hasłem „Bliżej Nieba”
Koncert ten organizowany jest w ramach tzw. „Światełka dla Hani”, jako pamięć po Hani Kruk, która odeszła po ciężkiej chorobie ponad 3 lata temu. Jej rodzice Agnieszka i Andrzej organizują co roku to wielkie wydarzenie, wspierając chore dzieci i ich rodziny, promując dobro, uśmiech, wzajemną troskę i pomoc.
Oprócz występów wielu artystów, kawiarenki z pysznym, domowym ciastem i kiermaszu świątecznego, będzie również możliwość wylicytowania wielu atrakcyjnych grantów.
– „Formuła Dobra”, to nasza nowa nazwa, ale również wyzwanie – mówi dr Krzysztof Szmyd, szef hospicjum, który w opiece paliatywnej pracuje od 2002 r. – Wspólnie jako zespół chcieliśmy dodać nową wartość. „Formuła Dobra” jest symbolem hospicjum, w którym chcemy, żeby dla każdego, kto się zgłosi, kto potrzebuje pomocy (bo jego dziecko jest bardzo chore), żebyśmy mieli ofertę pomocy niezależnie od tego, czy dziecko spełnia wymogi Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ), czy nie spełnia, czy mamy kontrakt na takiego pacjenta, czy nam się kontrakt już skończył. Próbujemy przejść ponad pewne bariery biurokratyczne, co łatwe nie jest, ale myślę, że idziemy w dobrą stronę, bo nam się bardzo hospicjum powiększyło i rozszerzyło swoją działalność – dodaje.
Obecnie, bardzo ważną częścią hospicjum stało się hospicjum perinatalne, czyli taka pomoc dedykowana dla rodzin, które w czasie ciąży dowiadują się o poważnej chorobie dziecka, co jeszcze 5-10 lat temu w dużej części było diagnozowane po urodzeniu się dziecka.
– Dzisiaj, ze względu na zmianę systemu opieki nad kobietami ciężarnymi, bardzo dużo poważnych diagnoz jest stawianych już w czasie ciąży – opowiada dr Krzysztof Szmyd. – Pozostaje pytanie: „Co wtedy?” Czasem rodzina, jeśli spełnia odpowiednie warunki, decyduje się na to, żeby ciąża się dłużej już nie rozwijała. Jednak część rodzin chce inaczej. Wtedy lekarze, którzy opiekują się takimi rodzinami, potrzebują wskazać odpowiedni kierunek, możliwości i miejsce, jakim jest nasze hospicjum. W systemie opieki zdrowotnej hospicja perinatalne pojawiły się w maju tego roku. Jest to refundowane przez NFZ. Natomiast my współpracujemy z osobami, które zajmują się tym na Dolnym Śląsku od ok. 4 lat, bo to mniej więcej wtedy wykiełkowało z potrzeby ludzi. Później mieliśmy okazję brać udział w pracach przygotowawczych do wprowadzenia konkretnych procedur w państwowym systemie opieki w tym zagadnieniu. To kolejny element, który dołożyliśmy do takiej standardowej opieki hospicyjnej, a w planach mamy realizację innych pomysłów na rozwój tak, aby każdy kto ma bardzo ciężko chore dziecko, zgłaszając się do nas, mógł skorzystać z jakiejś formy pomocy z naszej strony – uzupełnia.
Pomoc hospicjum jest bardzo różnorodna. W przypadku najpoważniej chorych dzieci jest to pełna opieka hospicyjna w warunkach domowych, gdy lekarze i pielęgniarki odwiedzają dziecko w jego domu kilka razy w tygodniu. Wsparcie jest również sprzętowe i rehabilitacyjne, psychologa i kapelana. Hospicjum, ludzie, którzy go współtworzą, staje się niejako częścią rodziny. Tworzą się głębokie relacje, budowane jest wzajemne zaufanie, tak bardzo potrzebne w trudnych momentach. Organizowane są grupy wsparcia, szczególnie dla rodzin, które straciły dziecko – niezależnie czy były pod opieką hospicjum, czy nie.
– Po stracie dziecka nie jest prosto, ale się da… – kontynuuje nasz rozmówca. – Przeżycie żałoby jest czasem procesem, który trwa długo i który jest bardzo trudny. Bardzo łatwo wpaść w pułapkę depresji i zniechęcenia. Człowiek nie potrafi zebrać się w sobie i dać radę. Nie zawsze się to udaje, ale nasze doświadczenie pracy w grupach wsparcia, pozwala nam również w ten sposób pomagać – dopowiada.
Ostatnim aspektem pomocy jest pamięć o rodzeństwie podopiecznych hospicjum. Czy to tych przyjętych, czy nie. Nie ma to znaczenia.
– To wielkie zadanie dla nas wszystkich, którzy chcą pomagać, którzy chcą zrobić coś dobrego. To dla mnie ważne, taki mój konik – podkreśla dr Krzysztof Szmyd. – O ile chodzi o pacjenta dotkniętego bardzo poważną chorobą, tam jest pole do popisu dla służby zdrowia: lekarzy, pielęgniarek. W takich domach jest zwykle jednak więcej dzieci. Takie rodzeństwo żyje w świecie bardzo mocno naznaczonym chorobą – chory brat, czy siostra, oznacza, że z domu wyjść za bardzo się nie da, że rodzice są uwiązani, że pieniędzy w domu nie ma, co naprawdę bardzo mocno życie zmienia, gdy jeden z domowników jest obłożnie chory. Ta choroba trwa czasem rok, a czasem 10 lat. Tutaj możemy dużo zdziałać, szczególnie nasz wolontariat – podsumowuje.
Większość z tych form pomocy nie refunduje NFZ, który płaci jedynie za lekarza, pielęgniarkę i psychologa. To jest tylko tyle, co wynika z ubezpieczenia zdrowotnego. Cała reszta to są pomysły, które wymagają wyjścia poza ramy tego schematu. Te działania realizowane są dzięki wsparciu wielu instytucji i osób.
Nie bójmy się hospicjum, chorych i ich rodzin. Bądźmy wrażliwi na innych. Dla wielu z nas to trudny, bolesny, czy wręcz traumatyczny problem, który marginalizujemy, od którego uciekamy w świecie kreowania człowieka pięknego, zdrowego, bezstresowego, bogatego. Wiemy doskonale, że rzeczywistość jest zgoła inna. Takim dobrym, pierwszym krokiem, może być udział w jutrzejszym koncercie, gdzie spotkamy samych przyjaciół, życzliwe osoby, mnóstwo radości i uśmiechu. Pełno pozytywnej energii, która nas buduje, dodaje skrzydeł.
– Dla niektórych osób już samo słowo „hospicjum” brzmi strasznie. Ludzie czasem się boją – mówi dr Krzysztof Szmyd. – Wszystkim nam, w zagonionym świecie, brakuje nieco refleksji i tej niezwykłej atmosfery, która przeplata cały koncert, występy artystów, wiele ich talentów i umiejętności, które prezentują. To wspaniałe doświadczenie kształcące dzieci, ale również dobre dla nas dorosłych, pozwalające nam na moment zatrzymać się. Nie bójmy się zatem. Hani już z nami nie ma, ale to dzieło żyje dalej – dodaje.
Życie w takim wyimaginowanym, bezproblemowym świecie powoduje, że czasem – gdy choroba, czy jakiś inny problem dotknie kogoś w naszych rodzinach, sąsiadów, kolegów czy przyjaciół – moglibyśmy pomóc, to pojawia się strach, opór, niechęć, żeby się nawet spotkać, odwiedzić czy choćby zadzwonić, a wiele osób boryka się samotnie z chorobą, cierpieniem i innymi problemami.
Zatem nie bójmy się, pójdźmy jutro na koncert! Wyjdziemy z niego pozytywnie naładowani!!!
Bądźmy „Bliżej Nieba” puszczając światełko naszych serc dla Hani i innych, którzy go oczekują. Podzielmy się z dziećmi naszą miłością, dobrocią – która do nas z pewnością powróci.
Wszystkim pracownikom hospicjum życzymy zapału, aby go nigdy nie zabrakło, wystarczyło wiary w to, że to co robią, ma bardzo głęboki sens i służy czemuś dobremu. Rodzinom chorych dzieci życzymy dobrych świąt Bożego Narodzenia, życzliwości i sympatii ludzi, aby ich nie brakowało wokół Was.
Dawid Sarysz
Str. 6-7 w numerze 359 tygodnika „Noworudzianin” dostępnym w archiwum.
Numer 359
14-20 grudnia 2018 r.
